Семьи с особыми детьми. Жизнь или борьба

Коко Шанель когда-то сказала «Всё в наших руках, поэтому их нельзя опускать!» Это как нельзя более актуально для семей с особыми детками.

Особый ребёнок – «особёнок» – так называют мамочки своих детишек с физическими и/или психическими отклонениями от нормы. Ребёнок-инвалид – это для семьи и сложность, и радость. Сложность, потому что уход за такими детишками нужен особый, денег, физических и душевных сил тоже требуется очень много, кроме того, семьи с детьми-инвалидами социально уязвимы и вынуждены каждый день бороться за выживание в нашем дорогом и недобром социуме. А радость… Радость умножается с каждой маленькой победой в жизни. Ведь то, что к обычным деткам приходит само собой, деткам с отставанием в развитии, их родителям и педагогам даётся дорогой ценой. И каждое достижение, каждое позитивное изменение в развитии, каждый шаг – счастье. Не тайна, что вокруг таких семей очень часто возникает социальный вакуум. По закону у нас положен целый пакет льгот семьям с детьми-инвалидами, но, как пишут большинство мам «особят» на тематических форумах, чаще всего, эти льготы приходится «выбивать» из чиновников. Огромные сложности с квартирным вопросом и с санаторно-курортными – бесплатными путёвками и поездками. Реально пугают истории взаимодействия особых семей с медслужбами, образовательными и административными учреждениями. На вопрос об оформлении положенных бесплатных льгот или лекарств сыплются обвинения: «вам лишь бы пенсию получать», «что вы всё ходите – мы вам НИЧЕГО не должны»… Но бывает, конечно, и обратное: помогают, поддерживают. Хочется верить, что хороших людей на свете всё-таки больше.

В Красногорском районе живут более 10 тыс. инвалидов, из них более 300 детей. Согласитесь – не мало. А вот много ли у нас по району пандусов или мест, удобных для прогулок с инвалидной коляской? Да и только ли у нас? Так везде – повсеместно… Магазины, общественные заведения, дома – всё спроектировано таким образом, что жить с ограничениями физических и психических функций крайне неудобно. Вот и приходится этим семьям каждый день бороться за более-менее нормальную жизнь. Уход за особенным ребёнком требует колоссального терпения, жизнестойкости, любви. На сайте Красногорского союза многодетных семей и семей с детьми-инвалидами одна из статей называется «Оптимистам, верящим в жизни». И ведь действительно, эти люди – настоящие «оптимисты». Они понимают ценность каждого дня жизни, истинной любви, доброты, милосердия. И, может быть, действительно, особые детки приходят на нашу Землю для того, чтобы сделать нас всех чуть внимательнее, добрее друг к другу, научить не закрываться от проблем тех, кто рядом, научить видеть и чувствовать чужую боль, помогать по мере сил, хотя бы с элементарной интеграцией в социум…

В наш век информационных технологий, к счастью, можно собрать всю интересующую информацию по проблеме практически не выходя из дома. Можно найти методики оздоровления, художественную литературу, контакты узких специалистов и юристов, помогающих решать самые разные проблемы с чиновниками. Очень здорово, что существуют общественные организации поддержки и реабилитации для семей с детками сложных диагнозов. Есть и тематические форумы, где семьи могут просто поддержать друг друга, посоветоваться, найти выход на какое-то нужное им медицинское учреждение или коррекционную школу, встретиться и погулять вместе с детками, поговорить «о своём», о наболевшем, или поделиться успехами.

Общественные объединения, в т.ч. и наш «Красногорский союз многодетных и семей с детьми-инвалидами» организуют разные акции для детей с препятствиями или ограничениями в деятельности по физическими, умственными, сенсорными или психическими показателям и семей с такими детишками. Проводятся праздники, концерты, конференции, оздоровительные мероприятия и даже соревнования. Обязательные общественные акции проходят в районе 3 декабря – в Международный день инвалида. Однако это нисколько не заменяет интеграцию «особят» в социум.

К сожалению, «внешний мир», как правило, не готов к принятию таких детей. Многие «шарахаются» от особых семей, будто бы боясь «заразиться» недугом, который, ясное дело, не передаётся воздушно-капельным путём, либо осуждают «и зачем таких растить, сдали бы в детдом», либо активно жалеют «ну, как же вы, бедненькие, с таким несчастьем»…

Хочется надеяться, что адекватных людей, а не притворяющихся такими, действительно – большинство. Семьи с детьми-инвалидами, это не какие-то совсем особенные, «страшные» люди, отягчённые страшными грехами, которых «наказывают не-таким» ребёнком, это обычные семьи, которым вдруг выпал вот такой жребий. Возможно, причины эзотерического плана, «кармические», возможно, исключительно физиологического – генетика, возможно, где-то нездоровая, геопатагенная зона… Что угодно. В итоге у одного малыша «неправильный» ген, «молчавший» ранее, проявился, у другого – родовая травма, у третьего – последствия несчастного случая (никак не предскажешь, никак не застрахуешься) – так разве стоит смущённо прятать глаза и переходить на другую сторону дороги? Зачем омрачать страхом и немотивированной брезгливостью и так непростую жизнь таких семей.

Относитесь к ним с вниманием и уважением. Ведь эти семьи, закалённые внутренне в столкновении со своей судьбой, гораздо более сплочённые, целеустремлённые и сильные, чем многие обычные. Они знают, что дороже всего на свете – жизнь, любовь и внимание. И нужно жить, не унывая и не опуская рук, как бы ни препятствовали этому обстоятельства. ЛЮБОЙ малыш в семье – это, прежде всего, РАДОСТЬ обнимать родное существо, заботиться и любить. Видеть в глазах ответную улыбку и ласку. Т. Рузвельт говорил: «Худшая вещь, которую ты можешь сделать, — не делать ничего». И это так. А одни из худших пороков нашего мира – трусость и равнодушие. Возможно, стоит почитать темы на форумах или какие-то информационные материалы и художественную литературу про такие семьи, чтобы лучше понимать их мир и их искренние радости. Со стороны очень многим ведь кажется, что это и не жизнь вовсе – сплошное горе. А это не так. Много борьбы – да, очень много сложностей – да, но и радости – много. Почитайте, поинтересуйтесь, поучаствуйте в темах форумов, возможно, Ваше участие – неявное или явное – что-то изменит не только для них, но и для Вас самих. И наш мостик друг другу сделает наш общий мир чуть светлее и лучше.

Член "Красногорского Союза многодетных", мать четверых детей

Шиндина Светлана Александровна